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爱心世界 - 05 Nov 2017 wil 157878
医生与病人,天堂与地狱?三年,在她身上发生了什么?
医生与病人,天堂与地狱?三年,在她身上发生了什么?
这张照片拍摄于2017年10月27日
一只手是航空总医院的潘栋超大夫
另一只手是19岁的大一女生韩红霞
当一个人,肯把自己的生命
无条件地交给另一个人保管的时候
可能就是人世间对"信任" 二字
最高的礼赞
2017年10月27日AM 9:30
中国医科大学航空总医院神经医学中心
这是北京初秋普普通通的一天,也是已经来北京三年的黑龙江姑娘关晓微极为日常的一天。一早,晓微来到了在北京比家还熟悉的航空总医院,今天上午,她的身份是一名志愿者。

晓微手里,拿着一叠救助者申请表格:"韩红霞的情况符合我们的救助条件,可她的父母都是农民,不认识字,这种病我比较熟悉,所以今天过来看看有什么可以帮到他们。"

生于82年关晓微身材颀长,未语先笑,白皙的两颊总含着两个淡淡的笑涡,如果她从未开口告诉你这些年她曾经历了什么,也许从她身旁擦身而过的路人,会以为她是个幸福得没有故事的人。

上午十点,韩红霞的主治医师潘栋超大夫匆匆赶来,在晓微的辅助下,逐项认真地为红霞填写申请表格。同为82年出生,潘大夫显得比晓微年长一些,他伏案时认真而严谨,抬起头来却露出兄长般宽厚的神情。

之后,潘大夫还没来得及换工作服,就走进韩红霞的病房。红霞的手术才做完一个星期,病床上的她虽然仍很虚弱,但看见潘大夫,脸上立刻现出一个孩子气的微笑,在潘大夫向红霞妈妈问询的十几分钟里,红霞的手一直紧紧握着潘大夫不肯放开,就是这只手,曾在几天前成功帮红霞做了开颅引流的大手术,给了这位十九岁的女孩第二次生命。

生命只有一次,对于患者来说,大病时的经历像一块最惨痛的伤疤---有一位多才多艺的小女孩,在白血病治愈后,曾经问她会不会把这段经历记录下来,她很坚决地说不,她表示要把这段灰色的记忆干净彻底地从生活中抹去,未来的人生,她要记录那些笑着的和快乐健康的日子。

但对于一位医者来说,这种与死神对峙的日日夜夜却是无法逃避和每天都要面对的,不过,也有些经历过病痛的人不愿意选择忘却,而是留下来一起坚守---志愿者关晓微,就是其中的一位。

关晓微,曾经是一位公众人物,3年前,她和女儿琦芮的故事轰动过她家乡所在的七台河媒体,并被七台河大商新玛特购物广场,七台河市第八小学以及多家慈善团体如9958、中华少年儿童救助基金会救助过。

2015年1月30日,江西卫视播放了由金飞主持的传奇故事《行走在"隐形炸弹" 上的母女》,"传奇故事" 并不是一档公益慈善定位的栏目,晓微的故事之所以上了传奇,是因为她的女儿琦芮,得了一种全国罕见的脑部疾病,在孩子出生后的7个月,就被医生宣判为不治之症。

上面这部时长25分钟的传奇故事,记录了小琦芮由出生7个月至10周岁的真实经历,患有先天性神经疾病"脑脊膜膨出" 琦芮从小就在脑部被植入了一个泵,由一根引流管将脑部积水引入腹腔,再由腹腔排出体外。

但是,这颗被植入体内的"定时炸弹" 却让琦芮先后经历了五次大手术,在《传奇故事》中提到的最后一次手术,是因为已使用十年的引流管老化堵塞,准备在北京航空总医院换一套新的管子,闯过了大出血、拔管子和感染三道鬼门关的手术成功了,但晓微母女的故事却并没有结束。

"2015年琦芮刚入院的时候,医生说她只要手术成功,三个月就可以出院,可我们却在航空总医院整整住了三年," 晓微这样说道:"那时候我就特别不理解,为什么孩子的病总是治不好?当时琦芮爸爸已经和我们分开了,我妈一个人在老家带着我的小女儿,我没有钱,就睡在医院的走廊上,一睡就是两年。"

"琦芮手术完以后总是头疼、难受,她说她的头就象在锅里煮的似的,发作起来喊的声音特别大,嗷嗷叫,就是那种撕心裂肺的痛,一边叫一边把头往墙上撞,五六个人都按不住她。从她脑部引流的管子只好放在体外,再通过管子用大剂量的药物让她去睡,可血氧上不来,又要去抢救。"

"因为孩子发病时会狂躁,发展到后来,只好把她的手和脚都捆住,嘴巴也给堵上了,身上所有能扎针的静脉都接了三通,全天24小时地泵麻醉药,看见孩子那个样子,真的,我真要发疯了。"

"有一次琦芮刚刚打完药,不到一分钟就失去了意识,全身僵硬,后来用了紧急触醒的药物,刚醒过来就哭喊起来,说她看不见了,变成废人了,十年了,琦芮第一次哭着告诉我让我别救她了,说不想再拖累我了。后来,在主任查房的时候,我就当着所有医护人员和患者的面给他们跪下了,我求求他们救救孩子。"

李主任当时说:"我会尽全力救孩子的,你放心,别哭,哭是解决不了问题的,你们母女真是让人既头痛又心痛啊,我们一起加油,期待奇迹的出现吧"

虽然主任的专业是脑脊液分流与感染,但琦芮的病情也是他从医多年的例外和难题,可以说是全世界都没有相关病例,主任和潘大夫一边治疗一边到处寻找治疗方案,承受了很大的压力,但那时候的晓微,却完全没有看到这一点。

"那时候我就看见孩子苦,我苦,我觉得医生们对琦芮并不在意,没有全心全意地救孩子。" 当时,琦芮因为长期打药,脑部已经粘连了,头疼的时候一点药也打不进去,感染指标忽高忽低。有一天凌晨2点,晓微就趁着大夫们会诊时,去医院柜子里把琦芮的病历找出来,拿到卫生间去偷拍,再带着孩子的脑积液引流袋,到其它医院检查。但是,晓微跑遍了航空医院周围大大小小的医院,孩子的脑积液却连一个指标都检测不出来。

"一开始,我觉得可能是我采样的方式不对,就直接找潘大夫说,我想拿琦芮的脑积液去别的医院检查,他马上就答应了.......他的支持让我十分诧异,带着医院的采样,我打车去了北医三院,天坛和协和医院,但仍在航空医院可以检测出来的指标,在其它医院的结论却都只有"脑积液异常" 五个字。"

"在那一刹那,我忽然想,是不是老天爷在用这种方式告诉我不要这么执着,是不是我应该改一种方式对待我的孩子,对待给孩子治病的医生,我不能再逆天行事了。"

就这样,晓微忽然就放下了,她不再纠结和置疑医生的手术方案,选择百分百和他们站在一起。"当时放在琦芮体外的管子非常危险,很容易细菌感染,把管子放入体内又怕引起腹腔感染,一直处于两难的境地。这时候,我决定选择后者,让李主任和潘大夫放手一搏。"

琦芮大病了十几年,经历了大大小小很多次劫难,但这一次,面对这个成功率只有10%的手术,晓微却第一次异常平静:"我要祝福孩子,我不再坚持,我要让她快乐。" "我为孩子买好了新衣新鞋,即使她下不了手术台,我也做好了接受的准备。我知道,这些年,医生们都已经尽力了。" 但是,在与死神这场只有一成把握的拉力赛中,爱和信任再一次创造了生命的奇迹。

这就是本文开始时出现的潘栋超大夫,他同时也是晓微女儿琦芮的主治大夫,82年出生的他,头上已经冒出星星点点的白发,略显疲惫的脸上,却总带着亲切宽厚的笑容。
潘大夫在陪伴琦芮一年多的日子里,表现出了非凡的耐心和勇气,在琦芮病得最严重,一点药都打不进去的时候,潘大夫会用打分的方式来和孩子沟通,1分2分是可以坚持,如果5分就知道很严重了。那时候,琦芮非常信赖潘叔叔,有时候夜里一点还会打电话给他,潘大夫在很累很疲惫的时候也会说:"小鬼,我真的很累了,我可不可以先睡一下?"

晓微说:"那时候,我只看到自己的病苦,却没有看到医生护士们的坚持,其实他们和我一样,也是很累很忙碌的。琦芮在抢救的时候,一天被抬进监护室很多次,有一种药,发病时必须在三分钟之内把药滴完,方超护士都是跑着去拿药,在滴药的几分钟里,就两手捧着托盘跪在地上,现在想想,我心里特别难受,很多时候,我都忽略了他们,他们还要反过来安慰我们。我真的很惭愧,三年了,他们一直默默地支持着我们,我却没有和他们说过一句感谢。"

出院后还在恢复期的琦芮,正幸福地和姥姥、妈妈和妹妹住在一起,支撑着全家生活的晓微,每天还会利用空余时间来医院做志愿者。"要学会爱别人,别人才能爱你" "琦芮是被成百上千人的爱心一起救助的,我们全家,也会尽自己的能力回馈社会。" (来源:北京同心圆慈善基金会)
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